Cheryl Petruk, directrice exécutive et fondatrice de la Canadian MPN* Research Foundation (CMPNRF)**, nous fait part de ses réflexions et de ses idées sur les raisons pour lesquelles il est essentiel, aujourd’hui plus que jamais, de faire entendre notre voix et de sensibiliser le public.
Pourquoi le Mois de la sensibilisation aux cancers du sang est-il important?
Le Mois de la sensibilisation aux cancers du sang met en évidence l’importance pour tous les Canadiens de prendre soin de leur santé; tout le monde doit passer un examen annuel. Les cancers du sang peuvent être des maladies invisibles qui ne peuvent être détectées que par une analyse de sang; un simple hémogramme peut montrer si quelque chose est anormal. Surtout alors que nous apprenons à vivre dans un monde incertain, les Canadiens doivent se concentrer ou se recentrer sur leur santé.
Le sang peut nous en apprendre beaucoup sur la santé d’une personne.
Quel est votre message pour le MSCS?
Mon message est simple : soyez proactif en ce qui concerne votre santé. Une vie saine commence de l’intérieur, au-delà d’une alimentation saine, de l’exercice physique et du sommeil. Devenez votre propre défenseur.
Quelles sont les plus grandes difficultés liées aux cancers du sang étant donné qu’il s’agit de maladies invisibles?
Les symptômes tels que la fatigue sont souvent rapidement rejetés par les médecins généralistes ou attribués à d’autres facteurs tels que le vieillissement, un mode de vie actif ou d’autres conditions comme la ménopause. Les médecins doivent faire preuve de plus de perspicacité et creuser plus profondément – aller au-delà des symptômes initiaux.
Quelle est la clé d’une bonne relation médecin/patient?
La communication bidirectionnelle est la clé d’une bonne relation. Le CMPNRF a mis au point l’application MPN Genie® exactement pour cette raison. Cette application est un outil de suivi qui permet aux patients de suivre régulièrement leurs symptômes, et de partager ces données directement avec leurs prestataires de soins de santé, ce qui permet une gestion plus efficace au fil du temps, ainsi que des interactions en face à face de plus grande valeur entre les patients et leurs médecins.
Le médecin comprend la science et les traitements. Le patient comprend la maladie et son impact sur lui : le fardeau de la maladie et la qualité de vie. Tous deux sont des experts dans leur propre domaine. Le patient devrait être habilité à partager son expérience vécue. Le médecin et le patient en tireront tous deux profit.
Quel est le rôle des partenaires de soins?
Le partenaire de soins garde le patient concentré et sur la bonne voie et surveille sa vie quotidienne et sa qualité de vie. Il fournit une deuxième paire d’yeux et d’oreilles, car certains patients peuvent par exemple souffrir de brouillard cérébral. Le partenaire de soins validera également les renseignements importants lors des visites médicales. Mais le plus important est que le partenaire de soins donne au patient les moyens de vivre la meilleure qualité de vie possible.
Je le sais de première main, car j’étais le partenaire de soins de mon défunt mari, qui est décédé après une lutte courageuse contre la myélofibrose. Ce que je retiens de plus important de mon expérience, c’est qu’à l’époque, au début des années 1990, nous aurions dû être mieux informés.
Alors aujourd’hui, j’utilise toutes mes connaissances et je me bats pour la communauté des NMP. Je suis motivée à aider l’ensemble de l’écosystème. Pour moi, c’est un peu leur ouvrir la voie, le chemin de l’espoir, de l’inspiration, des connaissances et de l’éducation.
*Néoplasmes myéloprolifératifs (NMP)
** Le CMPNRF est un organisme de bienfaisance enregistré.
