Faire face à un diagnostic de cancer en tant que partenaire de soins

Notre histoire

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Nelia, Laura et Janet connaissent trop bien les effets dévastateurs que peut avoir un diagnostic de cancer sur la famille. Selon la Société canadienne du cancer, le cancer est la principale cause de décès au Canada et est responsable de 30 % de tous les décès. On estime qu’il y a eu 220 400 nouveaux cas de cancer et 82 100 décès causés par cette maladie au Canada en 2019. Environ 1 Canadien sur 2 aura un cancer au cours de sa vie et 1 sur 4 en mourra.

Mark, l’époux de Nelia, a reçu un diagnostic de leucémie lymphoïde chronique (LLC) en décembre 2010.
« La première année a été un réel cauchemar. J’avais peur de perdre mon conjoint et de voir sa maladie transformer la dynamique de notre famille. Cela nous a pris quelque temps à tous pour accepter cette nouvelle réalité. Il y a toujours une part de déni face à un diagnostic de cancer, sans compter certaines attentes, comme le rôle d’aidante que je devais soudain assumer. Personnellement, je préfère utiliser le terme “partenaire de soins”. J’ai automatiquement supposé que ce rôle me reviendrait, même si je n’avais pas les dispositions naturelles pour cela. J’ai dû apprendre à assumer ce rôle, ça ne faisait simplement pas partie de moi à ce moment-là. Avec le temps, le rôle de partenaire de soins est devenu un rôle d’honneur que j’accomplis avec fierté. »

La mère de Laura a appris en avril 2017 qu’elle était atteinte d’un cancer du poumon à petites cellules. Laura en a tiré une grande leçon : « Lorsque ma mère a reçu ce diagnostic, la vie m’est apparue plus courte et beaucoup plus intense, d’une certaine façon. J’ai maintenant le sentiment que si on doit changer quelque chose à propos de nous-même ou s’il y a quelque chose que l’on veut faire dans la vie, on doit le faire tout de suite, car personne ne sait de quoi sera fait le lendemain. Dans bien des cas, les personnes atteintes de cancer, et particulièrement celles dont l’espérance de vie est courte, ont l’impression d’avoir une épée de Damoclès suspendue au-dessus de leur tête et craignent chaque jour que ce jour soit le dernier. Mais, en réalité, nous sommes tous dans la même situation. Si vous vivez votre vie un peu de cette façon, si vous vivez chaque jour comme s’il était le dernier, vous faites des choix différents, vous faites de meilleurs choix et vous vous souciez moins des choses qui sont sans importance. Et, ironiquement, plus vous êtes triste ou plus vous souffrez, plus vous êtes à l’écoute des besoins des autres. Vous avez ainsi plus d’espace et plus d’énergie pour les autres, bien plus que lorsque vous êtes occupé à penser à vous-même. »

L’époux de Janet, Adam, a reçu un diagnostic de glioblastome multiforme en septembre 2016, alors qu’il n’avait que 47 ans.

« Lorsqu’il m’a appris l’affreuse nouvelle, j’ai été complètement dévastée. J’avais peur. J’étais en colère » se rappelle Janet. Elle se disait : « Comment peut-il avoir une maladie en phase terminale alors qu’il a toujours été en excellente santé? »

Adam et Janet ont toujours abordé tous les aspects de leur vie en présentant un front uni. « J’ai dit : Nous savons ce que c’est, maintenant bâtissons la meilleure équipe autour de nous pour le combattre. »

« Ajouter du jour au lendemain à mon rôle d’épouse et de mère celui de partenaire de soins d’un patient atteint du cancer a été comme recevoir un coup de massue, » raconte Janet. « La question n’était pas de savoir comment j’allais composer avec cette réalité, mais plutôt sur qui nous pourrions compter dans notre lutte contre la maladie. En plus de notre équipe formidable à l’hôpital Sunnybrook de Toronto pour la chirurgie et à l’hôpital Sunnybrook pour les traitements, nous n’avions que les personnes les plus solides et les plus positives autour de nous. Cela a nécessité un peu de filtrage, mais c’était nécessaire pour nous permettre de rester concentrés et positifs. »

Après un combat courageux de plus de trois ans et demi, Adam a perdu sa bataille contre le glioblastome en février 2020.

« Cette expérience nous a appris à chérir chaque jour et l’importance d’organiser le cercle qui nous entoure. Elle nous a aussi amené à réfléchir à notre héritage et à ce que nous laissons derrière nous dans ce monde. »

Le diagnostic d’Adam a inspiré Janet à créer le site Web Resilient People (en anglais seulement) où elle publie des entretiens avec des gens EXTRAordinaires qui motivent les autres par leur résilience. Ces personnes ont relevé d’importants défis dans leur vie, ont remonté la pente et aident maintenant les autres à se redresser aussi.

« Mes entretiens avec tant de personnes partout dans le monde m’ont rappelé que chacun vit des moments difficiles, mais ce que vous faites de cette expérience, c’est cela qui change la donne. »