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Nous devons tous être plus compatissants les uns envers les autres : le point de vue de Daniel sur la vie avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII)

Faites la connaissance de Daniel S., qui vit avec la colite ulcéreuse. Il a bénéficié d’une bourse d’études MII d’AbbVie. Il est actuellement infirmier et vit à Calgary.

Pouvez-vous nous parler de votre expérience durant les premières années de vie avec une MII?

J’ai reçu un diagnostic de colite ulcéreuse à 14 ans, alors que je faisais des études secondaires de premier cycle. Je ne me souviens pas vraiment du temps qu’il a fallu pour obtenir un diagnostic officiel. Mais je me souviens d’avoir eu beaucoup de symptômes, d’être allé souvent aux toilettes et d’avoir eu des douleurs horribles. J’ai traversé de nombreuses épreuves après avoir reçu mon diagnostic – j’ai essayé plusieurs traitements et j’ai connu un cycle de poussées puis de rémissions jusqu’au début de l’âge adulte.

À l’âge de 20 ans environ, j’ai eu une très mauvaise poussée et j’ai fini à l’hôpital où je suis resté pendant une semaine. Mais depuis lors, ma colite est restée très stable au cours des dix dernières années.

Au cours des dix dernières années, j’ai eu plusieurs autres maladies d’origine immunitaire. Ma peau est devenue très enflammée et me démangeait (dermatite atopique), ce qui a ensuite entraîné une alopécie – la perte totale des cheveux de la tête aux pieds. J’ai également souffert de maladies auto-immunes du cœur et du foie. C’est un parcours en dents de scie, avec beaucoup de hauts et de bas, et un éventail de maladies.

Parlez-moi de votre réaction à l’obtention de la bourse d’études MII d’AbbVie. Qu’est-ce que cela a signifié pour vous?

J’ai reçu la bourse en 2019.  J’avais terminé mon diplôme de génie mécanique, mais j’avais réalisé que ce n’était pas pour moi, alors je m’étais orienté vers les soins infirmiers. J’étais en première année d’un programme accéléré dans ce domaine à Calgary lorsque j’ai appris que j’avais reçu la bourse.

Son obtention a été un événement majeur pour moi. J’étais si fier de ma candidature. Lorsque j’ai reçu la lettre m’annonçant que j’avais gagné, j’ai d’abord pensé que c’était une lettre de refus. Mais en la relisant, j’ai compris que c’était Crohn et Colite Canada qui me l’attribuait. J’étais ravi de le recevoir.

Je sais que dans mon année, il y avait beaucoup de demandeurs de bourse. C’était très compétitif. Et lorsque la liste complète des boursiers a été annoncée, nous avons organisé quelques réunions sur Zoom pour que nous puissions tous nous rencontrer et tisser des liens. Entendre l’histoire de chacun a été très inspirant. Tous étaient des gens incroyables et sympathiques.

Recevoir la bourse a été une inspiration pour moi, m’a motivé à continuer à jouer un rôle dans la communauté des malades chroniques et Crohn et Colite Canada en particulier.

Le soutien financier a été important pour m’éviter d’avoir besoin de trop de prêts. Le programme de soins infirmiers est si intense qu’il n’est pas possible de travailler tout en le suivant. Ainsi, bien que j’aie terminé mes études avec une certaine dette, il m’a été possible de la rembourser. Je sais que la bourse a vraiment contribué à alléger une partie de mon fardeau financier. 

Qu’est-ce qui vous a attiré vers la profession infirmière?

Ma mère était infirmière et c’est ce qui m’a motivé à entrer dans la profession. De plus, ayant vécu avec une colite pendant si longtemps, j’ai vu de près l’impact des infirmières.

Mes soins de santé chroniques ont toujours été gérés par une infirmière praticienne, et je respecte ses connaissances en tant que professionnelle de la santé. On peut vraiment voir quand des infirmières sont dans une pièce avec vous – elles sont toujours excellentes au chevet des patients.

Après l’obtention de mon diplôme, j’ai commencé à travailler à l’unité des soins coronariens du Peter Lougheed Hospital à Calgary. J’y suis resté un peu moins d’un an avant d’intégrer l’unité des soins intensifs (USI) durant les troisième et quatrième vague de la pandémie de COVID-19. J’ai vraiment apprécié mon rôle d’infirmier redéployé à l’USI, et j’ai fini par y accepter un poste à temps plein, que j’occupe encore actuellement. J’aime le champ d’activité du personnel infirmier à l’USI et les relations que nous entretenons avec l’équipe de soins interdisciplinaire, ainsi qu’avec le patient, sa famille et les autres membres de la famille.

Quel impact a eu la pandémie de COVID-19 sur vous personnellement et professionnellement?

En mars 2020, j’étais dans mon avant-dernier semestre d’études infirmières. J’ai commencé à travailler dans l’unité où je faisais un stage en tant qu’élève infirmier.

J’ai travaillé dans l’unité COVID pendant la première vague en tant qu’aide-soignant. Je travaillais avec des patients qui avaient eu un résultat positif au test de dépistage de la COVID ainsi qu’avec des patients atteints d’autres maladies respiratoires aiguës. Cela a été une expérience déterminante. Le rôle d’aide-soignant m’a fait apprécier encore plus celui du personnel infirmier. Vous fournissez les soins les plus fondamentaux, les plus élémentaires. Ce travail constitue une base solide pour la pratique infirmière. Le fait d’avoir occupé cet emploi pendant un peu moins d’un an m’a permis de devenir un meilleur infirmier.

Pouvez-vous nous parler de votre action dans la communauté des MII?

Je n’ai pas fait grand-chose pendant mon adolescence. Mais après avoir été hospitalisé et avoir été en rémission, je me suis intéressé au programme Kids Cancer Care. J’ai été tuteur d’un survivant, puis j’ai participé à certains de leurs camps.

Lorsque j’ai fait une demande de bourse MII d’AbbVie en 2019, j’ai commencé à jouer un rôle plus actif auprès de Crohn et Colite Canada. La même année, j’ai été président d’honneur de l’activité de financement Gutsy en marche. Grâce à mon engagement, j’ai bâti une communauté solide. C’est un bon groupe de personnes avec qui être en contact.

J’enseigne la boxe et le yoga ici à Calgary. J’ai pu organiser des cours pour recueillir des fonds dans mes studios en appui à Crohn et Colite Canada. J’essaie d’utiliser ma plateforme d’instructeur de conditionnement physique pour promouvoir la santé physique et mentale.

Si vous pouviez remonter le temps et vous donner des conseils à 14 ans, que vous diriez-vous?

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’aurais aimé savoir combien il est important de gérer le stress et les attentes à mon égard. En grandissant, j’étais dur avec moi-même. J’étais facilement anxieux et stressé. Mais les stratégies d’adaptation positives sont essentielles. La vie vous réserve bien des surprises. La façon dont vous gérez ces choses inattendues est importante.

Il est très facile d’être triste ou d’avoir le moral à zéro. Mais comment pouvez-vous vous relever? Que pouvez-vous contrôler? Comment atténuez-vous votre stress pour ne pas vous en vouloir plus que ce que votre corps vous inflige? Il est important de reconnaître ce que vous pouvez et ne pouvez pas influencer. Vous ne contrôlez pas tout. Cet état d’esprit est une compétence acquise.

Quelle est la chose la plus importante que vous voulez que les Canadiens qui lisent votre histoire retiennent?

Nous avons tous nos propres problèmes de santé à surmonter. Et les problèmes de santé chroniques sont généralement liés à des problèmes de santé mentale. Cela peut être très difficile à gérer pour les gens. Nous devons tous être un peu plus compatissants les uns envers les autres. Si nous pouvons tous être un peu plus compréhensifs et indulgents, nous nous en porterons tous mieux.