Il n’est jamais trop tard pour s’impliquer : les conseils de Darrah aux personnes atteintes d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII)

Notre histoire

Voici Darrah Horobetz, qui est atteinte de la maladie de Crohn. Elle a reçu une bourse d’études MII d’AbbVie et travaille maintenant comme coordonnatrice du développement chez Crohn et Colite Canada, au Manitoba.

Le diagnostic et les premiers jours

J’ai reçu un diagnostic de maladie de Crohn en 2007, à l’âge de 13 ans. Avant cela, je me rappelle que j’avais des symptômes depuis sept ou huit mois, et que les médecins ne trouvaient pas ce qui se passait. Ils avaient de la difficulté à poser un diagnostic, car je ne présentais pas les symptômes typiques de la maladie. J’avais une faible fièvre et peu d’énergie. J’avais aussi perdu beaucoup de poids.

Lorsque le diagnostic a été prononcé, nous étions tous étonnés. Ma mère pensait que la maladie de Crohn touchait essentiellement les personnes plus âgées — ce n’est que plus tard que nous avons appris que les enfants et les jeunes adultes étaient souvent atteints de cette maladie.

En grandissant, je trouvais la maladie de Crohn gênante. Elle nuisait à mes activités sportives et à ma vie en général. Ma mère et moi participions à des programmes éducatifs pour en apprendre davantage sur la maladie.

Les échanges avec la communauté des MII

Dès le début, ma mère m’a m’encouragée à participer aux activités de la communauté des MII, mais je n’étais pas prête. Je n’ai donc pas fait de bénévolat au début. En fait, je n’ai même pas parlé de la maladie pendant environ 7 ans.

En 2014, je suis devenue bénévole chez Crohn et Colite Canada, et cela m’a amenée à découvrir ma passion. J’ai eu un coup de cœur pour l’organisation, la communauté des MII et les rencontres avec les personnes atteintes de la maladie.

À titre de bénévole, je suis devenue présidente de ma section locale de Crohn et Colite Canada et présidente de la Marche Gutsy de Winnipeg, la plus importante activité de collecte de fonds de Crohn et Colite Canada à l’échelle nationale, qui a lieu en juin chaque année.

L’éducation supérieure et une bourse d’études

Quand j’étais plus jeune, je voulais devenir professeure, mais à la fin de mon secondaire, j’ai compris que cette carrière ne me convenait pas. J’ai commencé à explorer différents programmes universitaires et je me suis intéressée à l’étude de la résolution de conflits et des droits de la personne.

J’ai présenté une demande au programme de bourses d’études MII d’AbbVie à deux reprises, et j’ai reçu une bourse en 2016. Recevoir cette bourse d’études qui couvrait presque une année complète de scolarité, c’était incroyable. Comme je travaillais à temps plein pendant que j’allais à l’école, la bourse d’études m’a permis de prendre du recul par rapport à mon emploi et de travailler beaucoup moins. Cela a contribué à réduire mon stress et m’a permis de me concentrer davantage sur mes études. J’avais même plus de temps pour dormir, ce qui a été bénéfique pour mon état de santé général.

En 2018, j’ai obtenu un baccalauréat ès arts en études de résolution de conflits de l’Université de Winnipeg. Une leçon importante que j’ai retenue de mes études, c’est l’omniprésence des conflits, qu’ils soient mineurs ou majeurs. Il y a des conflits dans le monde entier, mais aussi au sein de la famille ou à l’intérieur de soi. Il est essentiel de comprendre quel est votre style en matière de résolution de conflit, afin d’être mieux préparé à gérer toute situation conflictuelle qui pourrait survenir.

Un emploi chez Crohn et Colite Canada

En mai 2019, j’ai joint l’organisme Crohn et Colite Canada à titre de coordonnatrice de la marche Gutsy au Manitoba, puis j’ai obtenu le poste de coordonnatrice du développement au Manitoba, en juillet 2019. Je fais un peu de tout : collecte de fonds, activités régionales, programmes éducatifs régionaux, sensibilisation à la maladie et défense des intérêts. Je suis également le principal point de contact des bénévoles de la province. Je suis heureuse d’avoir cette possibilité extraordinaire de travailler pour une organisation qui me tient profondément à cœur.

Des mots de réconfort pour l’adolescente qu’elle était

Si je pouvais remonter dans le temps et parler à la jeune adolescente que j’étais quand j’ai reçu le diagnostic de la maladie, je lui dirais : tout ira bien! La maladie de Crohn ne me définit pas; elle ne constitue qu’une partie de mon identité.

Ce qui m’a le plus aidée à surmonter les difficultés, c’est ma famille. Ma mère est ma meilleure amie. Elle me laisse vivre mes mauvaises journées, et m’aide à trouver la motivation pour passer au travers. Il est extrêmement important de pouvoir compter sur les gens qui vous entourent.

It’s never too late to get involved: Darrah’s advice on living with Inflammatory Bowel Disease (IBD)

Il n’est jamais trop tard pour s’impliquer et rencontrer des gens. Si vous êtes atteint de la maladie de Crohn ou de toute autre maladie, se joindre à une communauté est une bonne idée. En effet, les gens qui la composent peuvent comprendre votre réalité, même si vous ne vivez peut-être pas la même chose qu’eux.

Aussi, il est normal d’avoir de bonnes et de mauvaises journées. Il faut accepter de ne pas se sentir bien tout le temps. Accordez-vous quelques jours de repos et restez au lit. Il est important d’écouter son corps. Si j’en fais trop, je devrai peut-être ralentir. Il se peut que je doive prendre une journée de congé pour donner la priorité à ma santé.

** L’histoire de Darrah pourrait ne pas être représentative de la population générale.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur le programme de bourses d’études MII d’AbbVie, visitez le crohnetcolite.ca/Soutien-pour-vous/Bourses-d-etudes.