Défendre les droits des patients atteints de cancer, de leurs aidants et des survivants

Le Réseau canadien des survivants du cancer (RCSC) a été créé par un groupe de Canadiens préoccupés par le cancer. Lorsque le cancer est la principale cause de décès au Canada et qu’il est responsable de 30 % de tous les décès, il y a raison d’être préoccupé.

Selon le dernier rapport de la Société canadienne du cancer, on estime que [i]:

• il y aura 220 400 nouveaux diagnostics de cancer et 82 100 décès causés par cette maladie au Canada en 2019;
• le cancer du poumon, le cancer colorectal, le cancer du sein et le cancer de la prostate représenteront environ la moitié de tous les diagnostics et décès par cancer en 2019;
• environ 1 Canadien sur 2 aura un cancer au cours de sa vie, et que 1 sur 4 en mourra;
• 63 % des Canadiens seront toujours en vie cinq ans après leur diagnostic de cancer.
  
  

« L’une des priorités du RCSC est d’informer, de former et de faire participer les patients, les aidants et les survivants afin qu’ils travaillent avec nous pour encourager l’amélioration et le changement dans tous les aspects de la prise en charge du cancer, y compris l’accès aux traitements et aux médicaments » explique Jackie Manthorne, Présidente-directrice générale, RCSC. « Nous croyons qu’une campagne de sensibilisation réussie doit inclure les patients, les aidants et les survivants qui font part de leur expérience vécue. Leur parcours avec le cancer, du diagnostic aux soins palliatifs, en passant par le traitement, doit permettre de renseigner les professionnels de la santé et des soins du cancer, les politiciens et les autres décideurs. »

Le RCSC travaille pour s’assurer que :

• les patients et les survivants aient facilement accès à des outils qui les aideront à comprendre le processus de décision menant à des changements positifs sur des questions essentielles aux soins optimaux pour les patients;
• les patients et les survivants reçoivent du soutien pour travailler avec d’autres personnes à améliorer les choses par des actions positives;
• les patients et les survivants obtiennent toute l’information actuelle sur les traitements, les options, et les résultats relatifs au cancer afin d’être en mesure de travailler ensemble pour mettre un terme aux disparités qui existent dans les soins offerts aux patients et l’accès au traitement;
• des patients, des survivants, des amis, des familles, des partenaires communautaires et des commanditaires travaillent ensemble au sein d’un réseau afin de promouvoir les meilleures normes en matière de soins, de soutien, de suivi et de qualité de vie pour les patients et les survivants du cancer.

« Le RCSC croit qu’il est essentiel de soulever les questions liées à la création et au maintien de la meilleure norme de soins pour les patients atteints de cancer au Canada, quel que soit l’endroit où ils vivent, déclare Jackie Manthorne. C’est pourquoi nous demandons des explications à tous les ordres de gouvernement, participons à diverses réunions et sommets, et travaillons de concert avec d’autres associations de patients pour nous assurer que les problèmes clés comme les prestations de maladie de l’assurance-emploi et le régime d’assurance-médicaments viennent toujours en tête de liste. »

Parmi toutes ses belles initiatives, le RCSC organise des webinaires, avec trois principaux volets :

1. Information sur les nouveaux traitements ou présentations sur différents types de cancer par des patients ou des survivants;
2. Séances d’introduction à la défense des intérêts des patients, portant notamment sur la façon d’avoir une rencontre fructueuse avec votre représentant politique ou sur la façon d’utiliser les médias sociaux ou les médias pour faire connaître votre point de vue;
3. Processus d’approbation des médicaments au Canada.

Enfin, un programme appelé Un siège à la table a été mis au point par le RCSC pour augmenter le nombre de patients, de survivants et d’aidants informés sur le cancer siégeant aux comités des organismes voués au cancer et aux autres problèmes de santé, où les décisions sont prises au sujet du diagnostic du cancer, du traitement, des soins post-traitement et du financement de la recherche sur le cancer. Le comité de l’enseignement du RCSC a élaboré une formation en ligne de 10 modules sur La science du cancer. Les 10 modules feront partie d’un essai pilote auprès de patients, d’aidants et de survivants en décembre et seront lancés en janvier 2020.

La présence du RCSC sur les médias sociaux comprend :

• un site Web bilingue élaboré, qui comporte un blogue;
• plus de 10 000 abonnés à son bulletin électronique mensuel;
• 8 500 mentions « J’aime » sur sa page Facebook;
• plus de 6 000 abonnés à son compte Twitter principal @survivornetca).
  
  

Pour en savoir plus, visitez le www.survivornet.ca, où vous pourrez vous inscrire pour recevoir le bulletin mensuel gratuit du RCSC, qui contient de l’information sur les activités du Réseau et ses webinaires à venir.

[i] Société canadienne du cancer. Statistiques nationales sur le cancer 2019. http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-101/canadian-cancer-statistics-publication/?region=on