Ne faites pas cavalier seul : les leçons de Peter sur la vie avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII)

Notre histoire

Faites la connaissance de Peter Dobranowski, qui vit avec la colite ulcéreuse. Il a bénéficié d’une bourse d’études MII d’AbbVie et est actuellement candidat au doctorat à l’Université d’Ottawa, où il étudie une potentielle nouvelle stratégie thérapeutique pour les enfants atteints d’une MII.

Le diagnostic et les premiers jours

J’ai reçu un diagnostic de maladie de Crohn à l’âge de quinze ans, puis un nouveau diagnostic, celui de colite ulcéreuse, lorsque je suis passé aux soins pour adultes. J’ai eu une transition difficile vers l’âge adulte, en particulier pendant ma première année d’université.

Mes souvenirs de la période qui a entouré mon diagnostic sont flous. Après six mois de symptômes, j’ai eu une réponse. Je me souviens m’être réveillé dans un lit d’hôpital et de mes parents qui me disaient que j’avais la maladie de Crohn. Dans l’ensemble, j’ai réussi à bien gérer les choses et le reste de mes études secondaires s’est bien passé.

Des poussées durant mes études universitaires

Mais au début de ma première année d’université, j’ai eu une grosse poussée. Cela a été la période la plus dure de ma vie. Je ne pouvais pas me concentrer durant les examens parce que je devais me lever presque 30 fois pour aller aux toilettes. C’était un exercice d’humilité, mais pas dans le bon sens.

J’ai fini par devoir abandonner un de mes cours pour survivre au semestre. Le semestre suivant, j’ai suivi moins de cours. Mais deux semaines seulement après le début du deuxième semestre de ma première année d’université, j’ai dû abandonner. Je me suis rendu compte que c’était le stress qui déclenchait mes poussées. Je ne savais donc pas comment je pourrais aller au bout de mes rêves, étant donné que le stress fait toujours partie du parcours universitaire.

Trouver le bon traitement

J’en étais arrivé au point où j’envisageais une opération pour me faire enlever le côlon. Cela pesait lourd sur mes pensées. J’ai consulté mon gastro-entérologue et, même s’il pensait que la chirurgie était envisageable, il m’a suggéré d’abord d’autres traitements. J’ai commencé un nouveau traitement et un mois plus tard, j’étais de nouveau en rémission. Cela m’a redonné ma vie.

À ce point, j’avais un choix à faire. Est-ce que je voulais retourner à l’université et risquer que le stress me ruine la santé? Quelle carrière serais-je en mesure de poursuivre?

Retourner en classe

J’ai commencé un apprentissage dans des métiers et, durant mes stages, j’ai rencontré un homme qui était atteint de colite ulcéreuse. Nous avons parlé et partagé nos expériences, en particulier sur la façon de gérer le stress. Son conseil était que le stress était présent dans chaque emploi et qu’il ne fallait pas le laisser être une limitation. Les sciences et la médecine me tenant toujours à cœur, j’ai décidé de faire une nouvelle demande d’inscription à l’université et j’ai été ravi d’être accepté.

J’ai commencé avec un programme réduit – un seul cours. Durant mon premier examen, j’ai dû aller aux toilettes à plusieurs reprises, ce qui était difficile, parce que le professeur devait m’escorter hors de la salle pour s’assurer que je ne trichais pas à l’examen.

Mon professeur m’a suggéré de parler au centre d’aide aux étudiants handicapés et cela m’a vraiment beaucoup aidé. Grâce à ce centre, j’ai su que je pourrais survivre à l’université – je pouvais y passer tous mes examens et avoir un accès illimité aux toilettes. Cela a vraiment renforcé ma confiance.

Faire du bénévolat pour Crohn et Colite Canada

À peu près à mi-chemin de mon diplôme universitaire de premier cycle, j’ai commencé à faire du bénévolat pour Crohn et Colite Canada. Je maîtrisais ma santé et j’étais donc en mesure de faire du bénévolat.

La première fois que j’ai fait du bénévolat, j’ai été une paire de mains supplémentaire lors de Gutsy en marche, la marche annuelle de collecte de fonds de Crohn et Colite Canada. L’année suivante, j’ai été élu président de la section locale de mon association, et je suis resté président pendant quatre ans. Pendant cette période, je me suis concentré sur l’information aux patients et le dialogue. Parfois, les gens ont simplement besoin de parler de certaines choses, et nous avons bâti une communauté de personnes qui ont appris à bien se connaître. Certains l’ont même appelée une famille.

Récemment, j’ai également participé à un programme de recherche de Crohn et Colite Canada appelé PaCER (de l’anglais Patient and Community Engagement Research [Recherche sur l’engagement des patients et des communautés]). Nous avons interviewé et organisé des groupes de discussion avec des jeunes vivant avec une MII, afin d’explorer comment ils recherchent une aide non médicale. Je suis fier de mon travail sur ce projet. Nous avons récemment soumis un manuscrit pour publication.

La communauté des MII au Canada est étonnante. Il y a beaucoup de bénévoles « à vie » au sein de Crohn et Colite Canada, et c’est agréable de voir des gens si engagés et qui se donnent à fond. Je ne peux pas imaginer où je serais si je n’y avais pas travaillé.

Faire des études postsecondaires au Canada

Après mes études universitaires de premier cycle, j’ai été accepté dans un programme de maîtrise, en tant que chercheur en MII. J’ai commencé à étudier le microbiome, qui est l’ensemble des micro-organismes, comme les bactéries, qui vivent à l’intérieur de l’organisme. J’explorais la composition bactérienne chez des souris atteintes de MII, à la recherche d’indices sur ce qui se passe chez les humains.

À partir de là, j’ai été accepté dans un programme de doctorat, afin de faire des recherches sur des traitements de précision fondés sur le microbiome pour les MII chez l’enfant.

Recevoir une bourse d’études MII d’AbbVie

Lorsque j’ai fait ma demande d’admission au programme de doctorat, j’ai aussi fait une demande de bourse d’études MII d’AbbVie. L’acceptation de ma demande a été plus qu’une validation; j’ai eu le sentiment de faire la bonne chose, et recevoir cette récompense a été un autre tournant majeur dans ma vie. Cette bourse m’a ouvert tellement de portes et m’a permis d’occuper une place de choix.

Globalement, je dirais que je dois mes récompenses et mes succès à d’autres personnes : ma famille, mes professeurs, les bénévoles qui travaillent avec moi. J’ai eu beaucoup de chance de bénéficier d’un tel soutien.

Les conseils de Peter aux personnes qui vivent avec une MII?

À tous ceux qui sont à l’université, je recommanderais d’explorer le centre d’aide aux étudiants handicapés. Il est important de connaître toutes les ressources et l’aide supplémentaire disponibles, ce qui vous aidera à mieux faire face et à gérer le stress lié au fait de fréquenter l’université.

Je dirais aussi que le fait de contrôler son alimentation peut aider. J’ai obtenu un diplôme de premier cycle en sciences de la nutrition, principalement parce que je voulais acquérir de meilleures connaissances pour m’aider moi-même. Les médecins minimisent souvent le lien entre l’alimentation et les MII, mais pour moi, il s’agit d’un élément essentiel pour bien vivre.

Si je pouvais donner des conseils à moi-même à 15 ans, je me dirais de rencontrer davantage de personnes vivant avec une MII parce que c’est difficile de s’y attaquer tout seul. Les personnes qui n’en sont pas atteintes ne savent pas ce que c’est et il est difficile pour eux d’avoir vraiment de l’empathie pour ce que nous traversons.  

Mais cela dit, grâce à mon travail dans le projet PaCER, j’ai appris que les gens ont besoin de prendre le temps et d’apprendre par eux-mêmes ce que c’est que de vivre avec une maladie chronique. On ne peut pas forcer les gens à faire des choses pour lesquelles ils ne sont pas prêts. Il y a des avantages à se battre et à apprendre ce qui est le mieux pour soi. Mais dans l’ensemble, j’aurais voulu me dire que la communauté des personnes atteintes d’une MII existe et qu’elle est une ressource importante à laquelle on peut faire appel.

** L’histoire de Peter pourrait ne pas être représentative de la population générale.

Pour en savoir plus sur Crohn et Colite Canada, visitez le www.crohnsandcolitis.ca ou pour faire une demande de bourse d’études MII d’AbbVie, visitez le https://crohnetcolite.ca/Soutien-pour-vous/Bourses-d-etudes.