Pour Graeme, comme pour tant d’autres personnes atteintes de cette maladie, le parcours vers le diagnostic a été frustrant. Entre les radiographies, les deuxièmes avis, les analyses sanguines, les tomodensitométries et les orientations vers de nombreux spécialistes, Graeme a enduré de la douleur, de la raideur, de la fatigue et une immobilité croissante pendant quatre ans et demi avant de recevoir un diagnostic définitif de spondylarthrite ankylosante en 2016. Dans l’ensemble, c’est un délai relativement court. Le patient moyen attend sept à huit ans avant de recevoir un diagnostic, ce qui est particulièrement inquiétant étant donné que la spondylarthrite ankylosante est une maladie évolutive qui touche l’ensemble de l’organisme et qui peut entraîner une fusion irréversible de la colonne vertébrale et un risque accru de crise cardiaque et d’accident vasculaire cérébral si elle n’est pas traitée.

« La douleur au dos est un symptôme très fréquemment observé dans la population générale. Voilà essentiellement pourquoi le diagnostic peut être retardé, » explique le D^r Nigil Haroon, codirecteur du programme de spondylarthrite du Réseau universitaire de santé (University Health Network ou UHN) à Toronto. « Environ 50 % des adultes en Amérique du Nord ont présenté une importante douleur au dos au cours de leur vie, et il n’existe aucun test suffisamment spécifique permettant de diagnostiquer avec certitude une spondylarthrite ankylosante. Toutefois, il y a certaines caractéristiques qui peuvent nous aider à mieux déceler la présence de la maladie. Environ 15 % des patients présentant une douleur au dos chronique d’origine inflammatoire souffrent de spondylarthrite ankylosante. La présence d’autres signes, tels qu’une uvéite (inflammation des yeux), une atteinte intestinale ou l’inflammation d’une ou deux autres articulations comme une cheville ou un genou, nous permet également d’affirmer avec plus de confiance que cette maladie est en cause. »

Il existe un lien particulièrement étroit entre la spondylarthrite ankylosante et les maladies inflammatoires de l’intestin (MII), comme la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Au Canada, bien que moins d’une personne sur 100 souffre soit d’une MII soit de spondylarthrite ankylosante, jusqu’à 13 % des patients atteints d’une MII souffrent également de spondylarthrite ankylosante. Graeme fait partie de ce sous-groupe de la population aux prises avec les deux maladies.