L’histoire de Graeme : Profiter pleinement de la vie en dépit de la spondylarthrite ankylosante

Notre histoire

Pour les centaines de milliers de Canadiennes et de Canadiens qui souffrent d’arthrite inflammatoire, le parcours vers un traitement efficace peut être difficile.

En plus de la polyarthrite rhumatoïde et de l’arthrose que nous connaissons bien, il existe diverses formes d’arthrite. Pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante, l’une des nombreuses affections désignées par le terme « spondylarthropathies axiales », les effets invalidants de la maladie peuvent se manifester de façon soudaine et intense, souvent à un jeune âge.

Graeme Reed, un résident d’Ottawa, avait 19 ans lorsqu’il a commencé à présenter des raideurs dorsales importantes. « Quand j’étais jeune et tout au long du secondaire, j’ai pratiqué de nombreux sports de compétition, comme le soccer, le rugby et le hockey, affirme Graeme, maintenant âgé de 28 ans et président par intérim de l’Association canadienne de spondylarthrite (ACS). Toutefois, lorsque j’ai commencé l’université, j’ai constaté que mon corps, tout particulièrement ma colonne vertébrale, était de plus en plus raide. Au début, je croyais que je n’avais tout simplement plus la même forme physique qu’avant, mais mon état s’est détérioré au point où j’ai compris que le problème était plus grave. »

Comprendre le lien entre les maladies inflammatoires

Pour Graeme, comme pour tant d’autres personnes atteintes de cette maladie, le parcours vers le diagnostic a été frustrant. Entre les radiographies, les deuxièmes avis, les analyses sanguines, les tomodensitométries et les orientations vers de nombreux spécialistes, Graeme a enduré de la douleur, de la raideur, de la fatigue et une immobilité croissante pendant quatre ans et demi avant de recevoir un diagnostic définitif de spondylarthrite ankylosante en 2016. Dans l’ensemble, c’est un délai relativement court. Le patient moyen attend sept à huit ans avant de recevoir un diagnostic, ce qui est particulièrement inquiétant étant donné que la spondylarthrite ankylosante est une maladie évolutive qui touche l’ensemble de l’organisme et qui peut entraîner une fusion irréversible de la colonne vertébrale et un risque accru de crise cardiaque et d’accident vasculaire cérébral si elle n’est pas traitée.

« La douleur au dos est un symptôme très fréquemment observé dans la population générale. Voilà essentiellement pourquoi le diagnostic peut être retardé, » explique le Dr Nigil Haroon, codirecteur du programme de spondylarthrite du Réseau universitaire de santé (University Health Network ou UHN) à Toronto. « Environ 50 % des adultes en Amérique du Nord ont présenté une importante douleur au dos au cours de leur vie, et il n’existe aucun test suffisamment spécifique permettant de diagnostiquer avec certitude une spondylarthrite ankylosante. Toutefois, il y a certaines caractéristiques qui peuvent nous aider à mieux déceler la présence de la maladie. Environ 15 % des patients présentant une douleur au dos chronique d’origine inflammatoire souffrent de spondylarthrite ankylosante. La présence d’autres signes, tels qu’une uvéite (inflammation des yeux), une atteinte intestinale ou l’inflammation d’une ou deux autres articulations comme une cheville ou un genou, nous permet également d’affirmer avec plus de confiance que cette maladie est en cause. »

Il existe un lien particulièrement étroit entre la spondylarthrite ankylosante et les maladies inflammatoires de l’intestin (MII), comme la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Au Canada, bien que moins d’une personne sur 100 souffre soit d’une MII soit de spondylarthrite ankylosante, jusqu’à 13 % des patients atteints d’une MII souffrent également de spondylarthrite ankylosante. Graeme fait partie de ce sous-groupe de la population aux prises avec les deux maladies.

Le soutien, l’accès au traitement et la défense des droits offrent aux patients atteints de spondylarthrite ankylosante un avenir prometteur

Graeme reconnaît qu’il a été chanceux de pouvoir entreprendre un traitement assez rapidement après son diagnostic. « J’ai amorcé mon traitement en septembre 2016, et il a eu un effet marqué sur la maladie, indique-t-il. Il m’a permis de poursuivre ma vie. »

Par son travail au sein de l’ACS, Graeme s’est engagé à s’assurer que tous les patients atteints de spondylarthrite ankylosante sont en mesure d’exiger l’égalité, tant pour ce qui est de l’accès au traitement que de la possibilité de bâtir leur avenir. « Au bout du compte, les patients atteints de spondylarthrite ankylosante doivent défendre leurs propres droits, comme c’est souvent le cas pour les personnes souffrant d’une maladie chronique qui reçoivent des soins de divers spécialistes, explique‑t‑il. Toutefois, même si chaque personne a la responsabilité de faire valoir ses droits, cela ne signifie pas nécessairement qu’elle doit tout faire seule. »

Quant à Graeme, ses projets d’avenir sont ambitieux. En plus d’assurer la présidence de l’ACS et de travailler à temps plein, il a récemment entrepris des études de troisième cycle et s’entraîne en vue d’un triathlon. Il reconnaît qu’il reste encore bien des défis à relever, mais qu’il est essentiel de maintenir une attitude positive. « La santé repose sur le bien-être d’une personne, tant sur le plan physique que sur les plans mental et émotionnel, affirme-t-il. J’ai dû composer avec des sentiments de désespoir et de frustration et j’ai vécu des moments très difficiles. Toutefois, il y a également des moments où l’on se sent bien, et peu à peu, on apprend à se frayer un chemin. Actuellement, je suis optimiste face à l’avenir. »