Plus forts ensemble : Le parcours de Mark avec la LLC

Près de dix ans après avoir appris qu’il était atteint d’une forme chronique de cancer du sang, Mark Silverstein affirme qu’il réussit à maintenir son regard tourné vers l’avenir grâce à sa famille, à son équipe de soins de santé et à sa passion d’aider les autres aux prises avec la maladie.

Chaque matin, Mark Silverstein prépare un café pour son épouse Nelia à leur domicile à Aurora, en Ontario. Ce rituel est une importante partie de la journée de Mark. La plupart des gens trouveraient ce geste bien anodin, mais pour lui, il s’agit d’un précieux moment de normalité dans sa vie souvent assombrie par la maladie.

La leucémie lymphoïde chronique (LLC) est un cancer du sang qui se caractérise par une production excessive de lymphocytes (un type de globules blancs) anormaux par la moelle osseuse. Bien qu’elle soit identifiée comme une leucémie, la LLC se comporte et se traite comme d’autres lymphomes à évolution lente. Chaque année, environ 2 200 Canadiennes et Canadiens reçoivent un diagnostic de LLC.

Mark a maintenant 54 ans et vit avec la LLC depuis neuf ans. Son parcours lui en a fait voir de toutes les couleurs : de nombreux cycles de traitements, plusieurs rechutes, une greffe de moelle osseuse et, tout récemment, une troisième rechute. Selon Mark, il a pu maintenir une longueur d’avance sur la maladie grâce à Nelia, son épouse et sa partenaire de soins, et au D^r Peter Anglin, son hématologue, ainsi qu’à l’innovation biomédicale.

Vivre avec la LLC est éprouvant et frustrant. « Chaque jour, il se passe quelque chose », dit Mark. « J’ai travaillé très fort, parfois même sans succès, pour accepter que mon corps ne fonctionne plus comme avant. Je ne peux pas faire toutes les choses que je veux faire. »

Toutefois, la maladie a également donné à Mark un nouveau but dans la vie. Après sa première séquence de traitement, il a participé à un programme de groupe pour l’aider à affronter les défis émotionnels associés à une maladie chronique. Dans le cadre de ce programme, il a rencontré une thérapeute qui l’a encouragé à s’embarquer dans une carrière en psychothérapie.

Il a suivi ce conseil et démarre actuellement un cabinet privé à titre de psychothérapeute autorisé. Il continue également à offrir son temps comme bénévole à des groupes de soutien pour les patients vivant avec le cancer dans des maisons de soins à Aurora, à King City et à Richmond Hill. En septembre dernier, il a mis sur pied un groupe de soutien pour les personnes atteintes de LLC à la Wellspring Westerkirk House sur le campus de l’hôpital Sunnybrook.

«Mon approche est un peu unique, car j’offre à mes patients ma propre expérience des défis émotionnels associés au diagnostic, explique Mark. Ma technique de gestion des craintes, du stress et du deuil qui accompagnent souvent un diagnostic de cancer repose sur une fondation solide. Même si mes patients connaissent des personnes atteintes de cancer, la plupart d’entre eux ne comprennent pas bien les répercussions de la maladie sur l’ensemble des aspects de la vie.»

Bien que le processus soit exigeant sur le plan émotionnel, il dit que les bienfaits sont inestimables. «Lorsque les gens se présentent à une thérapie de groupe, ils ont l’esprit très fermé et sont traumatisés par leur diagnostic; toutefois, ils finissent par s’ouvrir et s’animer. C’est merveilleux de pouvoir aider des gens qui traversent une période si traumatisante de leur vie.»

Mark affirme que son travail produit un autre résultat tout aussi important : il lui permet de transcender ses propres émotions. «Lorsque je vis une journée difficile, je vois d’autres personnes qui connaissent des rechutes ou qui ont peu de temps à vivre. Cela me rappelle que je suis chanceux et que je réussis à donner un sens à ma vie en aidant les autres.»

En vivant avec la LLC, Mark a également appris que la maladie est tout aussi éprouvante pour les partenaires que pour les patients. «Les partenaires doivent non seulement assumer des responsabilités additionnelles, mais également endurer le stress de voir les personnes qu’ils aiment accablées par la maladie», explique-t-il.

Tout récemment, Mark et Nelia ont décidé de tester les limites de Mark en faisant une escapade routière dans l’est du Canada. Puisqu’il tente toujours de tendre vers la normalité, Mark tenait à prendre le volant pendant une partie du trajet. «Pour moi, c’était une quête spirituelle, affirme-t-il. Je voulais me mettre au défi et vaincre certaines de mes peurs. Une partie du défi était aussi d’accepter mes limites. Ce voyage a été une belle aventure et une expérience d’apprentissage utile.»

Mark dit qu’il est très chanceux d’avoir eu Nelia à ses côtés pendant leurs voyages et tout au long de son parcours avec le cancer. «Elle a dû non seulement nous soutenir financièrement, mais aussi endosser des responsabilités lorsque je ne pouvais plus les assumer, explique-t-il. Lorsque j’ai subi ma greffe de moelle osseuse, elle a pris congé pendant deux mois pour être avec moi à l’hôpital chaque jour. Quand je ne me sens pas assez bien pour discuter avec mon médecin, elle se charge de la défense de mes droits. Je ne la remercierai jamais assez pour tout ce qu’elle a fait pour moi et pour nous.»

La ténacité de Mark et sa volonté de repousser ses limites sont également évidentes dans sa relation avec son hématologue. Au moment de chaque visite au centre, il arrive armé des dernières recherches afin de pouvoir discuter proactivement de ses options thérapeutiques.

«Mark maintient un bon équilibre entre l’autoapprentissage et la collaboration avec son équipe de soins lorsqu’il s’agit d’envisager de nouvelles options, affirme le D^r Anglin, médecin-chef du service d’oncologie médicale au centre régional de cancérologie Stronach à Newmarket. Son approche proactive peut susciter des conversations très intéressantes et stimulantes.»

Le D^r Anglin souligne que par le passé, un diagnostic de LLC sous-entendait une absence de traitement curatif à long terme; toutefois, des traitements novateurs offrent maintenant un nouvel espoir à de nombreux patients. Malgré la vaste gamme d’options thérapeutiques offertes, la qualité de vie demeure au centre de toute conversation entre les patients, leurs partenaires de soins et leurs spécialistes. «C’est une notion qui peut signifier différentes choses d’une personne à l’autre. Certaines options font appel à un traitement d’association administré pendant une durée déterminée, tandis que d’autres sont fondées sur un traitement administré par voie orale sur une période prolongée. Certains patients préfèrent un traitement à durée déterminée, d’autres, un traitement continu. Les patients doivent connaître toutes les options et en discuter avant de faire leur choix.»

Pour Mark, la capacité de choisir et d’exercer un certain contrôle représente un point d’ancrage dans une vie par ailleurs incertaine. «Le neurologue et psychiatre Viktor Frankl a dit : “La dernière des libertés humaines [est] de décider de sa conduite, quelles que soient les circonstances.” Je n’ai peut-être pas de choix face à mon cancer, mais je peux choisir mes traitements et décider comment j’utilise mon temps pour aider les autres.»